C’est la question qu’a souhaité poser à l’occasion de ses 15 ans de combat contre l’Hypertension Artérielle Pulmonaire, l’association HTAPFrance. C’est une alerte sur la méconnaissance de cette maladie : Car seul 1 Français sur 7 sait ce qu’est l’Hypertension Artérielle Pulmonaire, selon le sondage Ifop réalisé pour l’Association.
Selon cette étude Ifop 2011, seul 1 Français sur 7 sait ce qu'est l'Hypertension Artérielle Pulmonaire et sait faire la distinction entre l'hypertension artérielle et l'hypertension artérielle pulmonaire. Cette pathologie rare et mortelle, dont le premier symptôme est un essoufflement inexpliqué, a besoin d'être également mieux connue par les médecins pour faciliter un diagnostic précoce.
De grandes découvertes ces 20 dernières années ont pourtant permis le développement de médicaments et une prise en charge coordonnée des patients dans les 23 centres de compétences répartis sur tout le territoire. Mais, au-delà, d'information et la formation, l'amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients, la sensibilisation à la nécessité du don d'organes, restent des chantiers prioritaires. On ne guérit pas de l'HTAP, seule une transplantation pulmonaire ou cardio-pulmonaire permet une meilleure espérance de vie, rappelle HTAPFrance.
Seuls 28% des Français en ont entendu parler. Seuls 14% des Français font la distinction entre l'hypertension artérielle et l'hypertension artérielle pulmonaire. Quant aux organes touchés, 86% des Français estiment que ce sont les poumons, 33% les artères et veines et 20% le cœur. La maladie est jugée grave et invalidante, 93% considèrent qu'elle dégrade la qualité de vie des personnes qui en souffrent, 77% qu'elle est mortelle et 40% estiment qu'en dehors de la greffe du cœur et des poumons, il n'y a pas de traitement permettant de la guérir.
Alors, qu'est-ce que l'Hypertension Artérielle Pulmonaire? L'HTAP qui se caractérise par une pression artérielle anormalement élevée dans les artères pulmonaires, survient en général autour de 40-50 ans, mais aussi chez les enfants jeunes parfois au travers de formes héréditaires ou familiales. 25% des patients ont plus de 70 ans. Sa prévalence est estimée à 50 personnes/1million d'habitants adultes. Son premier symptôme est un essoufflement inexpliqué. Si des traitements permettent d'éviter les complications et de freiner la maladie, seule une transplantation pulmonaire pour les patients éligibles ou cardio-pulmonaire permet une meilleure espérance de vie. « Il y a 20 ans, aucun traitement n'était disponible pour cette maladie. Actuellement, nous disposons de plus de 8 traitements différents, ce qui est inédit pour une maladie orpheline » témoigne le Pr Gérald Simonneau, Chef du Service de pneumologie Hôpital Antoine Béclère et Directeur du Centre national de Référence de l'HTAP.
Les traitements existent, mais on ne guérit pas de l'HTAP. Pour une prise en charge et un meilleur avenir pour les malades, l'Association appelle à améliorer le diagnostic de l'HTAP, mettre en place une orientation systématique des patients vers les centres de compétences, développer l'éducation thérapeutique et le soutien psychologique. Aujourd'hui, l'espérance de vie significative des personnes atteintes d'HTAP est de 50% à 5 ans. Il faut poursuivre la recherche médicale, pour faire mieux, conclut l'Association.
Communiqué HTAPFrance
